【北京】大陆民间机构举办首届渐冻人病友会

大陆首届渐冻人(ALS,“肌萎缩侧索硬化症”)病友大会27日在北京举行。与会的台湾ALS协会常务理事沈心慧表示,希望两岸在渐冻人护理等方面加强交流,帮助渐冻人走出困境。

ALS是运动神经元病的一种,因其发病后身体如同被逐渐冻住一样,在海峡两岸被俗称为“渐冻人症”,今年夏天的“冰桶挑战”公益活动,让更多人关注到渐冻人这一群体。

来自大陆26个省、市、自治区的50多名病友及家属、其他罕见病组织代表、医学专家,以及台湾ALS协会嘉宾等出席27日的会议。

成立于1997年的台湾ALS协会在渐冻人护理方面积累了许多经验,包括到宅服务、辅具支持、心理支持、医疗照顾、团体活动、志工服务等。

沈心慧接受中新社记者采访时表示,希望两岸在渐冻人护理等方面加强交流,希望有更多社会爱心投入到关注渐冻人的事业上,帮助渐冻人及其家人走出困境。

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环接受记者采访时表示,希望通过会议鼓励广大病友乐观面对困难;同时希望两岸在渐冻人护理等领域多多交流,并推动大陆相关医疗政策的改革。

本次活动由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心等主办。该中心成立于2013年11月,是大陆首家渐冻人关爱中心。当天的会议同时启动“百万呼吸——为渐冻人生命接力”项目和“渐冻人随访中心”项目。